“Somos una organización sin fines de lucro, privada, que nace con el objetivo de mejorar la calidad de vida de todos los pacientes que tienen la condición o enfermedad celíaca». Nace gracias a celíacos y familiares de celíacos que trabajan incansablemente en la difusión de manera que se produzca la sospecha de la condición y podamos obtener diagnósticos tempranos para evitar así las más de 66 enfermedades asociadas que son precedidas por más de 300 síntomas, estamos empeñados en que luego del diagnostico puedan contar con alimentos libres de gluten. Los países que la estudian han demostrado que a nivel mundial la prevalencia es 1%, en Venezuela no tenemos estadísticas oficiales y sabemos que también somos el 1% pero aún el 99,6% no lo sabe.
Hemos realizado una actualización y modernización de los Estatutos, que implica una administración más abierta que permitirá a cada Junta Directiva la aplicación de los planes, programas, actividades y proyectos que garanticen el cumplimiento de los Objetivos de la Fundación. La Junta Directiva para el período 2015-2018, está conformada por: su Presidente la Ing. Mayra Poleo, su Vicepresidente Lic. Anaeva Aleo; sus Directores Merfran Mezone y Mariana Mezzoni
Objeto y Fines de la Fundación Celiaca de Venezuela
El objeto principal de la Fundación es: todo tipo de actividad benéfica y de asistencia, en todas sus formas para los pacientes diagnosticados con la condición celíaca. En consecuencia sus fines serán:
1. Recibir toda clase de fondos, donaciones, colaboraciones, contribuciones económicas en dinero o en especie, definiendo esquemas de recaudación de contribuciones, aportes y donaciones que permitan destinarlos al mejoramiento y desarrollo educativo, cultural, deportivo, recreacional de los enfermos celíacos.
2. Proveer y/o suministrar fondos y otros recursos económicos personas diagnosticadas con la enfermedad celíaca así como a instituciones benéficas, sin fines de lucro, que tengan por objeto brindar ayuda y asistencia desinteresada.
3. Contribuir y participar en eventos nacionales e internacionales, labores de investigación y de estudios científicos para coadyuvar al diagnóstico y tratamiento que permitan mejorar las condiciones de los enfermos celíacos en Venezuela.
4. Planificar, ejecutar e impulsar el desarrollo de programas de capacitación integral de las personas diagnosticadas con la enfermedad celíaca, mediante la producción, promoción, divulgación, fomento y desarrollo de programas educativos y docentes.
5. Canalizar, patrocinar e impulsar iniciativas del sector público o privado, que contribuyan al mejoramiento de las condiciones y desarrollo de los niños, adolescentes y adultos diagnosticados con la enfermedad celíaca, tanto en la Fundación como en las instituciones de salud en las cuales sean atendidos y asistidos estos pacientes.
6. Adquisición de bienes muebles o inmuebles que conlleven el logro de los objetivos planteados.
7. Ejecutar proyectos que favorezcan, fomenten y desarrollen a la comunidad de pacientes diagnosticados en Venezuela con la enfermedad celíaca y en tan sentido, producir utilidad en todas las actividades organizadas para así poder fomentar y complementar todos los objetivos.
8. Asistir y colaborar con las personas de escasos recursos que hayan sido diagnosticados con la condición celíaca, para orientarlos en cuanto a la dieta y forma de alimentación que estos deben llevar.
9. Brindar ayuda y asistencia a personas diagnosticadas con la enfermedad celíaca, sobre todo a aquellas de escasos recursos, en el acceso a los alimentos especializados para estos pacientes y colaborar activamente con éstas en el acceso a los alimentos especializados para este tipo de enfermedad.
10. Difundir el conocimiento de la enfermedad celíaca en colegios, restaurantes, universidades, guarderías y a la sociedad en general.
11. Y en general, realizar todas aquellas gestiones necesarias para la consecución del objeto principal, el cual es proteger y coadyuvar en el mejoramiento del estado de salud de los pacientes diagnosticados con la condición celíaca en Venezuela, sin más limitaciones que las establecidas en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela y las Leyes.
Nuestro eslogan
“No podemos cambiar los genes, pero si la cultura de alimentarse libre de gluten y es a través de la información”
Pensamiento de Hipócrates
“Dejad que los alimentos sean tu medicina y que tu medicina sea tu alimento”
Organigrama de la Fundación
Junta Directiva (periodo 2015-2018)
- Presidente: Ing. Mayra Poleo Veroes
- Vicepresidente: Lic. Anaeva Aleo.
- Director: Mariana Mezzoni
- Director: Merfran Mezone
Otros miembros importantes:
- Tesorero: Lic. Adela Arraiz
- Contadora: Lic. Luis Guevara
- Administración: María Jesús García
- Comisario: Lic. Adriana Valbuena
- Imagen Institucional: Lic. Yaviany Piña
- Asesores Web: Ing. Ricardo Martínez e Ing. Enyelber Altube
- Comisión Científica: Dra. Georgette Daoud, Dra. Elizabeth Dini, Dra, Nina Colina, Dr. Saturnino Fernández, Dra. Dianora Navarro, Dra. Mariana Mariño.
- Miembros Fundadores: Sra. Maritza Vilacha, Suced Perez de Rodriguez, Vicmar Pernía
Entidades que Colaboran con la Fundación
- Inelectra SACA – Lic. Maria Elisa Lozada
- Word Telefax Electronic – Ing. Ricardo Martinez
- Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatria – Dr. Huniades Urbina
- Fundación Candal Taxand – Dr. Manuel Candal
- Redsoc – Lic. Consuelo Murillo
- Embajadora – Lic. Shia Bertoni
- Vinidium Art – Lic Yaviany Piña
- Plus Studio – Ing. Enyelber Altube
- Venezuela Sin Limites – Lic Marianella Santiago
Día internacional del Celiaco
Revisando la documentación, los objetivos y los principios de las diferentes Fundaciones y Asociaciones se evidencia la importancia de difundir el conocimiento de esta Enfermedad o de esta “Condición” y sensibilizar a la sociedad a buscar soluciones para las personas afectadas por la Celiaquía, cuyo número crece en forma exponencial, a tal punto que es considerado un problema de salud pública por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y es la intolerancia alimentaria más frecuente en el mundo, siendo la prevalencia de 1:100 a 1:150 en los países donde se han desarrollado estudios.
Por otra parte, uno de los mayores problemas de la enfermedad celíaca es que continúa infra diagnosticada, ya que se calcula que 1 de cada 100 personas que sufre esta enfermedad entre un 87 a 90 % no lo sabe, por lo tanto es de suma importancia el realizar campañas de difusión sobre este problema.
Luego de revisada la información publicada en Internet y de haber realizado la consulta a diferentes Asociaciones de Celíacos, se concluye que en la mayoría de los países se ha establecido un día para realizar actividades que permitan difundir información acerca de la Condición Celíaca, las cuales en algunos países se extienden hasta por una semana, sin embargo no se ha logrado establecer un Día Internacional del Celíaco.
La información obtenida es la siguiente:
En Argentina (ACELA), el día es el 5 de mayo.
En España (FACE), el día es el 20 de mayo, pero la Asociación de la Comunidad de Cataluña estableció el día 8 de mayo.
En Chile (COCEL), el día es el 6 de mayo, aún cuando se ha pensado establecer este mes como Mes del Celiaco.
En Uruguay se dedica el 6 de mayo.
Para la Unión Europea, el día es el 9 de mayo, fecha por lo cual es de suponer que en un futuro, España, país perteneciente a la Comunidad Europea, cambie la fecha a este día.
En Estados Unidos y 
Canadá, indican el mes de Octubre o Septiembre por ser el cumpleaños del Dr. Gee, gran investigador del área de Celiaquía.
En Venezuela, dado que los ENCUENTROS anuales se celebran en Mayo hemos escogido el día 5 de mayo como nuestra fecha para denominar como Día del Celíaco. Gracias al incremento de voluntarios, celíacos diagnosticados, en mayo realizamos varias actividades por lo que casi siempre las mismas se inician a nivel masivo el siguiente sábado después del 5 de mayo y por esta razón también trabajamos con mucha fuerza en el mes del celíaco.
Para todos los miembros de las Fundaciones y Asociaciones sería de gran importancia el lograr establecer un Día Intencional del Celiaco, porque aún cuando la lucha de los celíacos y sus familiares se lleva a cabo en todos los días, en ese día en particular podrían sentir la compañía y apoyo de millones de personas en el mundo, y al ser un esfuerzo mancomunado, se reforzaría la importancia de establecer un sistema de protección integral a al paciente celíaco.
Origen y Evolución de la Celiaquía
La Historia de los conocimientos de la celiaquía no podía estar muy lejos de Grecia, cuna de la civilización europea y occidental, ya 500 años A.C. los pensadores griegos se preguntaban sobre el origen de la naturaleza dejando de lado toda idea mágica o mitológica.
Tales de Mileto pensaba que el agua era el origen de la vida y de todas las cosas. Había viajado por Egipto y el Nilo y pensaba que eso le daba la razón. Demócrito poco tiempo después imaginó que todo debía estar construido por pequeñísimas piezas inalterables, eternas e indestructibles que denomino “átomos”.
Hacia el Este de Grecia, estaba el territorio de Turquía y en una región volcánica llamada “Capadocia” vivía un médico llamado Arateus quien observó, analizó y describió una enfermedad crónica de adultos y niños, caracterizada por “la eliminación de alimentos sin digerir, acompañada de acentuada emaciación y estado de debilidad”, que producía una llamativa dilatación del vientre y los denominó “Koiliakos”.
Fue Francis Adams quien tradujo y publicó en el año 1856 una descripción de Arateus de Capaddocia, quien como hemos indicado se refirió al término “Koliako” del griego “vientre”, si
cambiamos la “K” por la “C”, nos quedaría la palabra romana “Coliacos” y ya estaríamos muy cerca de la forma inglesa “coeliac” y nada falta para la palabra “celiac” y “celiaca”, de la actualidad.
Fue sin embargo el Dr. Samuel Gee, quien en el año 1888, describió con admirable precisión el cuadro clínico clásico de la celiaquía que todos conocen en la segunda mitad del siglo XX. Se refiere a la misma en su Tesis y la denomina “Coeliac Affection” publicada en el Hospital St. Bartholomew de Londres la cual indica entre otras cosas:
“Existe un tipo de indigestión crónica que se observa en personas de todas las edades y sin embargo ocurre generalmente en las edades entre uno a cuatros años. Los síntomas de la enfermedad se aprecian en las heces que son blandas no moldeadas, sin ser acuosas y de mayor volumen, de lo que podría indicar la cantidad de alimentos ingeridos… Puede suceder que el paciente defeque solo una vez al día aunque la cantidad sea grande blanda blanquecina y mal oliente.
Su apariencia es generalmente gradual, de modo que a veces resulta difícil estimar su comienzo, a veces empieza súbitamente. El paciente enflaquece más es las extremidades que en la cara. El abdomen es casi siempre blando, pastoso, inelástico, en ocasiones distendido más bien rígido. La evolución de la enfermedad es mas bien lenta cualquiera vaya a ser su final. La recuperación tiende a ser completa o incompleta, cuando es completa persiste una debilidad que puede manifestarse por la incapacidad del niño por saltar, mientras la enfermedad está latente, los niños dejan de crecer. Y aún cuando tiendan lentamente a recuperarse quedan frágiles y atrasados. Las causas de la enfermedad permanecen ocultas. Los niños que la padecen no tienen una constitución débil. Tal vez los problemas dietéticos puedan ser una causa, ¿pero qué error?, ¿Por qué entre los niños de una misma familia, solo uno padece la enfermedad?”…Agrega luego…”regular particularmente el alimento, es la parte principal del tratamiento…que el permiso de alimentos farináceos debe ser pequeño…pero si el paciente puede ser curado, en todos, debe ser por medio de la dieta”.
En 1908 se publicaba un libro sobre los niños celíacos de Christian Herter, pediatra aceptado como de gran autoridad en este tema. Tanto fue así que la Celiaquía fue referida muy a menudo y durante años como enfermedad de Gee-Herter. Su aporte más importante fue la observación de que las grasas se toleraban mejor que los carbohidratos en los pacientes que sufrían de serias diarreas y agregaba “los hidratos de carbono (azucares y féculas –harinas) eran mal toleradas”. Refirió así mismo que “la ingestión de algunos hidratos de carbono casi invariablemente causaban una recaída o una vuelta a la diarrea después de un pequeño período de mejora”.
En 1938 el Dr. Sydney Haas observó y comunicó que una dieta rica en plátanos era beneficiosa para los pacientes con enfermedad celiaca. Esencialmente una dieta baja en carbohidratos. Estos relatos se pueden leer en América Clínica, septiembre de 1950, “Diagnóstico y Tratamiento de la Enfermedad Celiaca DD. Sydney, V. Hass y Cerril P. Hass, Nueva York.
Después de la segunda guerra Mundial la observación de el genial médico pediatra holandés, el profesor W.K.Dicke, quien público su Tesis Doctoral para la Universidad de Utrecht en 1950, en donde demostró cómo los niños celiacos se beneficiaron dramáticamente cuando el Trigo, el Centeno y la Harina de Avena fueron excluidos de la dieta. Tan pronto como estos fueron sustituidos por el almidón de trigo, harina de maíz, almidón de maíz o harina de arroz, el apetito de los niños volvió además de la absorción de la grasa mejorada, de modo que despareció la diarrea grasa.
Estas observaciones fueron ampliadas luego con la colaboración de los Colegas Dutch y Van de Kamer, quienes generaron tres trabajos que cambiaron la historia de la celiaquía y salvaron innumerables vidas,
dichos trabajos fueron:
- Su Tesis: “Enfermedad Celiaca. Investigación de los efectos dañosos de ciertos tipos de cereales en los pacientes que sufren de enfermedad celiaca” y en colaboración con Weijers H. Van de Kamer JH”
- “Enfermedad Celíaca II. La presencia en trigo de un factor que tiene un efecto deletéreo en casos de la enfermedad celíaca”, publicada en 1953 y
- “Enfermedad celiaca IV. Una investigación e n los componentes perjudiciales del trigo con respecto a su acción en pacientes con enfermedad celiaca”, publicada en 1953.
Estos trabajos fueron confirmados y ampliados por la pediatra inglesa Charlotte Anderson y sus colegas en Biirminghan. Esta maestra de la gastroenterología pediátrica y sus colaboradores extrajeron el almidón y algunos otros componentes de la harina de trigo y encontraron que “la masa del gluten que resultaba” era la parte perjudicial para los pacientes celiacos.
Es así que desde 1950, se constituye que la exclusión del gluten es la base del tratamiento de pacientes celíacos.
[Información tomada del Libro “Celiaquía un Modo de Ser” editorial Parábola, del Dr. Cueto Rúa, gastroenterólogo argentino y del escrito de Dr. Luis Ortigosa, gastroenterólogo español, publicada en la revista Colombia Médica del año 2005].La Historia en Venezuela
Los primeros inicios se dieron gracias a las madres y pacientes celiacos y la especial guía del Dr Vicente Lecuna quien es un reconocido gastroenterólogo venezolano, que había tenido algunas experiencias con otros grupos, algunos exitosos y otros no tanto y sus consejos fueron en su momento la principal fuente de orientación para todas las actividades del Grupo desde entonces.
Una fecha importante dentro de las actividades del Grupo de Apoyo, tenemos el 16 de marzo de 2002, ya que bajo el título “No toleramos el Gluten. SOMOS CELIACOS”: ¿Qué comemos?, se llevo a cabo una extraordinaria Jornada Participativa de Ayuda Mutua, en la que se presentaron diversos trabajos y testimonios,. Aquella fue una jornada reveladora lo que hizo evidente, entre otros aspectos, que se requería una organización formal para el Grupo, si es que se deseaba avanzar hacia objetivos más prácticos y en los que se deberían involucrar organizaciones, instituciones científicas, médicas, industriales tanto como gubernamentales como privadas.
Por este motivo surgió la iniciativa de formar un ente jurídico propio, y se organizo el 27 de Junio de 2003 la “Fundación Somos Celíacos”, la cual no reemplazaba el Grupo de Ayuda, sino que lo complementaba, convirtiéndose entre el interlocutor de la comunidad celiaca de Venezuela con organismos externos.
Los miembros de la Fundación y del Grupo de Apoyo se han dedicado desde su inicio a una labor paciente y constante de motivar al gremio médico y a la industria de alimento sobre la Condición Celiaca.
Se han realizado múltiples reuniones con diferentes departamentos de las industrias alimentarias de Venezuela, solicitando información sobre la existencia o no del gluten en sus productos. Esta información de manera extraoficial, se le ha hecho llegar a los celíacos que han realizado contacto con nuestro grupo de apoyo. Así mismo, han suministrado información a los celíacos y a sus familiares sobre la importancia del cumplimiento de la dieta, recetas sin gluten y formas de sustituir el gluten, entre otras actividades.
En el 2004 se unen al grupo de apoyo la Ing. Mayra Poleo y la Farmacéutico Suced Pérez de Rodríguez y se incrementa el nivel profesional del Grupo de Apoyo. Se tuvo una importante participación en el II Congreso Científico del laboratorio Metropolitano, donde se realizo la ponencia sobre “Diagnóstico inmunológico de las Enfermedades Gastrointestinales”.
En el 2005 se realizó la “II jornada de Nutrición urbana de las ideas a los hechos” realizadas por CANIA, los días 14 y 15 de Julio.
El 30 de Noviembre de 2007 se realizó en Caracas el 1er Simposio sobre la EC, enmarcado dentro de las actividades de las “Jornadas Médicas por el 60 Aniversario del Centro Médico.”, organizado por la Dra. Gabriela Morales y el Dr. Domingo Jaen, donde conferencistas tanto nacionales como internacionales realizaron exposiciones dirigidas a profesionales y médico y en una sesión posterior para pacientes, padres y representantes de celíacos se nos dio la oportunidad de a través de de esta sección de preguntas y respuestas, entregar y recoger información sobre la comunidad Celiaca que asistió.
El 8 de Octubre de 2008, la Fundación dio un paso importante gracias a la conformación de la Comisión de Celiaquía que nos permite la Dra. Maria E. Mondolfi en la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría (SVPP), la cual se constituye como el Respaldo Científico de la Fundación. Los miembros de la SVPP que conforman la Comisión son la Dra. Geogette Daoud, la Dra. Elizabeth Dini, la Dra. Nina Colina, y la Dra. Mariana Mariño y como Miembros Institucionales de la Fundación que asisten a esta Comisión están la Dra. Dianora Navarro y el Dr. Saturninos Fernandez.
Otra de las alianzas muy importantes con las que cuenta la Fundación es con el Centro de Atención Nutricional Infantil de Antímano (CANIA), el cual es auspiciado por Empresa Polar. CANIA promueve el buen estado de nutrición, proporciona atención integral, contribuye con la formación de recursos y fomenta la difusión y el conocimiento de la problemática alimentaria y nutricional pediátrica de la población que recurre a dicha institución, y es con el aporte de CANIA que la Fundación ha podido ir levantando la estadística de los niños diagnosticados con celiaquía.
En el 2009, hemos establecido contactos con diferentes medios de comunicación, con el fin de lograr la difusión de esta condición en el colectivo y con las autoridades religiosas, a fin de que se permitiera la comunión de los celíacos con el vino.
Se han establecido reuniones con los Departamentos de Alimentos y de medicamentos del Instituto nacional de Higiene “Rafael Rangel”, solicitando se establezca una metodología oficial que permita evaluar los productos alimenticios, a fin de poder garantizar la presencia o ausencia de gluten.
Por otra parte se han establecido reuniones a fin de hacer posible en un futuro próximo la inclusión de la Celiaquía, como tema de estudio en diferentes asignaturas universitarias.
El 5 de Mayo de 2009, se realizó el lanzamiento de la pagina WEB, con una charla de la Dra. Georgette Daoud, sobre la Condición Celiaca en Venezuela, gracias a la colaboración de las siguientes empresa: WTFE, Inelectra Venezuela, Biorgánica y Santiveri.
Leyes y Normas sobre Límites y Etiquetado de Productos Aptos para Celíacos
En Venezuela no se ha dictado ninguna ley sobre etiquetado de productos.
Gracias al trabajo y la perseverancia de los voluntarios de la Fundación en 2013 se introdujo el Proyecto de LEY CELIACA ante la Asamblea nacional, la cual dio el Derecho de palabra en abril del 2014, lo cual dio como resultados la realización de más de 58 mesas de trabajo con los diferentes entes que tienen que ver con la calidad de vida de esta población y se logró hasta la presentación en primera discusión de la LEY CELIACA el 7 de julio de 2016 la cual fue aprobada por UNANIMIDAD en esa primera discusión.,
A pesar de que la enfermedad celíaca se considera un problema de salud pública en los países en desarrollo, en Venezuela hasta la fecha (junio 2017) seguimos a la espera de la 2da discusión de la propuesta de Ley CELIACA.
El 12 de agosto de 2016 se logro que el Ministerios del Poder Popular para la Salud publicara la Resolución 416 en la Gaceta Oficial 40.965 (pág. 17) en la cual se introduce por primera vez la existencia de esta población en la “Normativa para Proteger los pacientes CELIACOS Y SENSIBLES AL GLUTEN»
Para julio 2017 estamos a la espera de la aprobación por parte de FODENORCA de la Normativa y estamos a la espera de la creación del Programas de Salud Pública Nacional y de que el Instituto Nacional de Higiene “Rafael Rangel” cuente con los recursos necesarios para la medición del gluten en los alimentos, dado que en 2015 la Fundación logró que se hicieran las primeras mediciones gracias al compromiso del personal de dicha institución, este será la metodología aceptada como oficial, validada en nuestro país, para determinar gluten en alimentos, y en medicamentos.
En Venezuela, los pacientes celíacos estamos esperando que se cumplan los 20 pasos para una mejora plena de la calidad de vida tan cual disponen, diversos países que no sólo han establecido la obligatoriedad de declarar la presencia o ausencia de gluten en todos los productos alimenticios, sino que han aprobado diferentes Leyes y Normas que protegen al paciente celíaco, como los siguientes:
La Comisión del Codex Alimentarius de la Organización de las Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación y de la Organización Mundial de Salud, ha dictado normas sobre los alimentos sin gluten desde 1979.El CODEX STAND 118-1979 (enmendado en 1983 y revisado en 2008), relativa a los alimentos para regímenes especiales destinados a personas intolerantes al gluten, establece límites para alimentos exentos de gluten y sobre alimentos procesados de forma especial para reducir el contenido de gluten a un nivel comprendido entre 20mg/kg y 100 mg/kg, reglas de etiquetado de productos y métodos de determinación de gluten (Norma Codex 2008).En relación con el etiquetado indica que el término “exento de gluten” debe aparecer en la etiqueta muy cerca del nombre del producto y que los alimentos que por su naturaleza sean aptos para una dieta exenta de gluten, no deberá designarse “para regímenes especiales”, “para dietas especiales” o con otro término equivalente, pero podrá declararse “este alimento está exento de gluten por naturaleza” (siempre y cuando se ajuste a los límites indicados).- En Argentina las Leyes Nacionales Nº: 24.827 / 1997 y 24.953 establecen la obligatoriedad de declarar si el producto contiene o no gluten, estableciendo sanciones a los fabricantes que no cumplan con lo indicado.
- En Brasil la Ley 10.674, obliga a indicar en todos los alimentos «Contiene Gluten» ó «No Contiene Gluten», según el caso.
- En España, desde el año 1989, la ley de etiquetado de alimentos exigía enumerar una serie de ingredientes alérgenos, entre los cuales se encontraba el gluten. Luego fueron aprobadas modificaciones a ésta; En el año 2004 se dictó el REAL DECRETO 2220/2004 por el cual se modifica la norma general de etiquetado, presentación y publicidad.España fue portadora de la propuesta aprobada en 2008 en el Codex
Más Información
- Ley Celíaca Nacional Argentina
- Resolución de Ley Venezuela
Grupos de Apoyo
El Grupo de Apoyo al Celíaco de Venezuela, es una iniciativa de carácter abierto, en la cual puede participar cualquiera persona, que se sienta motivada a conocer sobre la Condición o enfermedad celiaca y sus aspectos relacionados o a colaborar como voluntario en cualquier área relacionada con nuestra Condición.
Este Grupo funciona a modo de Foro abierto, con una agenda cuyo punto de partida es la diseminación de la información médica y científica, que además sirve como punto de encuentro de los pacientes celíacos con otros pacientes, especialistas invitados, comerciantes e industriales interesados en productos aptos para la dieta sin gluten.
Desde 2012 tenemos la fortuna de contar con las Salas de Encuentro de la Biblioteca de la Plaza los Palos Grandes donde nos reunimos cada 3er sábado de mes de 9 am a 12 m, durante las reuniones mensuales del Grupo, se distribuye material escrito, preparado especialmente por la Fundación Celíaca de Venezuela, con detalles de la enfermedad celíaca, recetas aptas para celíacos, información sobre productos aptos, comercios, establecimientos donde adquirirlos e iniciativas conjuntas con otras organizaciones.
Los asistentes a las reuniones del Grupo son invitados a participar abiertamente, pues todos los testimonios y opiniones son bienvenidos y no se requiere de un registro obligatorio de asistencia, pero si contar con el entusiasmo y compromisos a fin de conseguir resultados positivos en las actividades que se plantea el Grupo.
Con esta sencilla metodología, se ha logrado acumular una cantidad importante de información que luego es clasificada, procesada y depurada por la Fundación Celíaca de Venezuela, la cual se ofrece en forma documental al Grupo en forma de guías y presentaciones que están a disposición aquí en la web.
Desde 2009 se realiza el ENCUENTRO ANUAL en el mes de mayo, donde cada año se han ido incrementando tanto los asistentes, los especialistas con temas de actualidad y los emprendedores, artesanos y empresas de productos libres de gluten, que ofrecen sus productos a precios solidarios.
En 2016 realizamos la 1era FERIA DE ALIMENTOS que esperamos se convierta en el Programa Banco de Alimentos que estamos desarrollando en primera fase piloto a partir de junio 2017.
Nuestro interés primordial es que sigamos participando, hasta cumplir cada uno de nuestros objetivos, manteniendo el entusiasmo y compromiso de crear nuevos espacios de apoyo y nuevas metas. Te invitamos a incorporarte a alguna de las siguientes comisiones:
- Comisión Alimentos (alimentos@celiacosvenezuela.org.ve)
- Comisión Eventos (evento@celiacosvenezuela.org.ve)
- Comisión Legal
- Comisión Medios
- Comisión Sociedades Médicas
- Comisión Entes Gubernamentales
- Comisión Voluntarios (voluntarios@celiacosvenezuela.org.ve)