Los primeros inicios se dieron gracias a las madres y pacientes celiacos y la especial guía del Dr Vicente Lecuna quien es un reconocido gastroenterólogo venezolano y la Sra. Maritza Vilacha, madre de una celíaca diagnosticada a los 26 años, que unieron sus preocupaciones y sus consejos convirtiendose la principal fuente de orientación para todas las actividades del Grupo desde 2002.
Una fecha importante dentro de las actividades del Grupo de Apoyo, tenemos el 16 de marzo de 2002, ya que bajo el título “No toleramos el Gluten. SOMOS CELIACOS”: ¿Qué comemos?, se llevo a cabo una extraordinaria Jornada Participativa de Ayuda Mutua, en la que se presentaron diversos trabajos y testimonios, desde los médicos y científicos, hasta los culinarios y testimoniales, con asistencia masiva, provenientes de todo el país. Aquella fue una jornada reveladora lo que hizo evidente, entre otros aspectos, que se requería una organización formal para el Grupo, si es que se deseaba avanzar hacia objetivos más prácticos y en los que se deberían involucrar organizaciones, instituciones científicas, médicas, industriales tanto como gubernamentales como privadas.
Por este motivo surgió la iniciativa de formar un ente jurídico propio, y se protocolizó el 27 de Junio de 2003 la “Fundación Somos Celíacos”, la cual no reemplazaba el Grupo de Ayuda, sino que lo complementaba, convirtiéndose entre el interlocutor de la comunidad celiaca de Venezuela con organismos externos: Ministerios, instituciones del estado, compañías privadas, fundaciones, asociaciones mundiales etc., con la suficiente autoridad y representación para suscribir, emprender las iniciativas necesarias para la consecución de los objetivos que desde el primer día se habían planteado.
Los miembros de la Fundación y del Grupo de Apoyo se han dedicado desde su inicio a una labor paciente y constante de motivar al gremio médico y a la industria de alimento sobre la Condición Celiaca.
Se han realizado múltiples reuniones con diferentes departamentos de las industrias alimentarias de Venezuela, solicitando información sobre la existencia o no del gluten en sus productos. Esta información de manera extraoficial, se le ha hecho llegar a los celíacos que han realizado contacto con nuestro grupo de apoyo. Así mismo, han suministrado información a los celíacos y a sus familiares sobre la importancia del cumplimiento de la dieta, recetas sin gluten y formas de sustituir el gluten, entre otras
En el 2004 se realizó el II Congreso Científico del laboratorio Metropolitano, donde se realizo la ponencia sobre “Diagnóstico inmunológico de las Enfermedades Gastrointestinales”. Y en esa actividad iniciaron la participación la Ing. Mayra Poleo y la Fco. Suced Pérez de Rodríguez, quienes por su disposición y profesionalismo, comenzaron la gran tarea de estructurar las soluciones para extender el apoyo
En el 2005 se realizó la “II jornada de Nutrición urbana de las ideas a los hechos” realizadas por CANIA, los días 14 y 15 de Julio.
El 30 de Noviembre de 2007 se realizó en Caracas el 1er Simposio sobre la EC, enmarcado dentro de las actividades de las “Jornadas Médicas por el 60 Aniversario del Centro Médico.”, organizado por la Dra. Gabriela Morales y el Dr. Domingo Jaen, donde conferencistas tanto nacionales como internacionales realizaron exposiciones dirigidas a profesionales y médico y en una sesión posterior para pacientes, padres y representantes de celíacos se nos dio la oportunidad de a través de de esta sección de preguntas y respuestas, entregar y recoger información sobre la comunidad Celiaca que asistió.
En 2007 se abrió el 1er Grupo de Facebook, lo que dio como información es que en toda Venezuela había personas celíacas o personas que necesitaban información para que sus sospechas lo llevarán a un diagóstico.
El 8 de Octubre de 2008, la Fundación dio un paso importante gracias a la conformación de la Comisión que nos permitiera la Dra. Maria E. Mondolfi con la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría (SVPP), la cual fungirá como Respaldo Científico de la Fundación. Allí tendremos un espacio para las reuniones periódicas de los miembros de la Fundación. Los miembros de la SVPP que conforman la Comisión son la Dra. Geogette de Daoud y la Dra. Elizabeth Dini. Los miembros de la Comisión y de la Fundación, se reunieron con Autoridades del Ministerio de Salud y Bienestar Social, y lograron exponer la necesidad de crear leyes que protejan al paciente celiaco.
Otra de las alianzas muy importantes con las que cuenta la Fundación es con el Centro de Atención Nutricional Infantil de Antímano (CANIA), el cual es auspiciado por Empresa Polar. CANIA promueve el buen estado de nutrición, proporciona atención integral, contribuye con la formación de recursos y fomenta la difusión y el conocimiento de la problemática alimentaria y nutricional pediátrica de la población que recurre a dicha institución, y es con el aporte de CANIA que la Fundación ha podido ir levantando la estadística de los niños diagnosticados con celiaquía.
En el 2009, se establecieron contactos con diferentes medios de comunicación, con el fin de lograr la difusión de esta condición en el colectivo y con las autoridades religiosas, a fin de que se permitiera la comunión de los celíacos con el vino.
Se han establecido reuniones con los Departamentos de Alimentos y de medicamentos del Instituto nacional de Higiene “Rafael Rangel”, solicitando se establezca una metodología oficial que permita evaluar los productos alimenticos, a fin de poder garantizar la presencia o ausencia de gluten.
Por otra parte se han establecido reuniones a fin de hacer posible en un futuro próximo la inclusión de la Celiaquía, como tema de estudio en diferentes asignaturas universitarias.
El 5 de Mayo de 2009, se realizó el lanzamiento de la pagina WEB, con una charla de la Dra. Georgette Daoud, sobre la Condición Celiaca en Venezuela, gracias a la colaboración de las siguientes empresa: WTFE, Inelectra Venezuela, Biorgánica y Santiveri.
Desde 2009 se realizan en mayo los encuentros anuales que unen a los pacientes con los profesionales de la salud que actualizan sus conocimientos y los artesanos y productores de alimentos, en una gran fiesta de ENCUENTRO.
En 2012 realizamos la 1era Gran Caminata Familiar 4K, la cual se realizo en junio y resulto un éxito de asistencia, Gracias a la Alcaldía de Baruta que nos apoyo en la logística, a Inelectra que nos apoyo en los 500 kits para los participantes.
Desde 2011 nos reunimos cada 3er sábado de mes en las salas de encuentro de la Biblioteca de la Plaza Los Palos Grandes en Caracas, esta es nuestra sede donde damos la BIENVENIDA a los recién diagnosticados.
En 2013 fue introducida ante la Asamblea Nacional la propuesta de LEY CELIACA la cual fue aprobada en su primera discusión el 7 de julio de 2016.
Otro aporte importante es la aprobación de la propuesta de Resolución que hiciera la Fundación ante el MPPS quien a través de SACS publico en Gaceta Oficial 40.965 el día 12 de agosto de 2016 la Resolución 416 “Normativa para regular y controlar los productos alimenticios a fin de proteger a los pacientes CELÍACOS y a los sensibles la GLUTEN.”
Y EL 29 DE JUNIO DE 2017 la Fundación Celíaca de Venezuela fue acreditada para certificar con el Curso de Manipulación de Alimentos a nivel nacional, con la inclusión de las Nociones fundamentales en el manejo de los regímenes especiales de alimentación incluye el gluten. Nuestra organización es la primera Acreditada que contiene este capítulo en el curso que regularmente aprueba e imparte el Servicio Autónomo de Contraloría Sanitaria (SACS )de, MPPPS.
