- 1. La Frecuencia de la Condición Celíaca en Venezuela
- 2. Comparaciones de Sensibilidad y Especificidad de los marcadores diagnóstico y de seguimiento de la Condición Celíaca.
- 3. Las manifestaciones clínicas bucales de estos pacientes
La población Voluntaria para el estudio debe estar conformada por 80 Celíacos Diagnosticados, 2 familiares de 1er. grado del paciente Celíaco y 80 personas voluntarias de Control, en total serán 320 personas que formarán parte de este estudio en la ciudad de Caracas.
Será un estudio doble ciego y los datos serán confidenciales. Todos los voluntarios (niños en edad escolar (5 a 12 años), Adolescentes y Adultos), que deseen participar en la Jornada, deben indicarlo a través de la pestaña "Contáctenos" de éste portal de la siguiente forma:
Si es Celiaco Diagnosticado:
Asunto: Celiaco Diagnosticado (80 cupos)
Mensaje: Indicar nombre completo, cédula de identidad, edad, sexo, fecha diagnostico, ciudad de procedencia, teléfonos de contacto, email. Indicar si ya lleno la ficha de la Fundación
Si es familiar de 1er. grado:
Asunto: Familiar de 1er. Grado (160, 2 por cada Celiaco)
Mensaje: Indicar si es Padre, Madre o hermano de Celíaco Diagnosticado (indicar nombre del Celiaco e indicar si tiene ficha);
Indicar su nombre completo, número de C.I. edad, sexo, ciudad, teléfonos,
Si es voluntario:
Asunto: Voluntario de Control (80 cupos)
Mensaje: Nombre completo, edad, sexo, ciudad, número de teléfono, email
Esta Jornada se llevara a cabo el día de la Alimentación que esta organizando la Alcaldía de Baruta, Dra. Rossan Estaba, allí la Fundación gracias a la colaboración de las siguientes personas: Lic. Fabiola Fabiano, Bioanalista-Inmunóloga y la Dra. Olga González Blanco Odontóloga, CANIA y sus profesionales, los artesanos y empresas que apoyan a la Fundación en los encuentros, tendremos además de la Jornada un hermoso día para compartir, espacios para preguntas y respuestas con los Médicos y profesionales de la salud invitados, (nutrologos, pediatras, nutricionistas, gastroenterólogos, etc.)
- Nuestros avances del 2010:
- El apoyo de diferentes Sociedades Médicas, Universidades e Instituciones que se han aunado a los ya obtenidos en 2009. Ello nos permite iniciar el 2011 con el apoyo de las siguientes entidades: Comisión de Celiaquía de la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría (SVPP), Sociedades Venezolanas de Medicina Interna, Gastroenterología, Ginecología y Obstetricia, FEFARVEN (Federación Farmacéutica Venezolana), Colegio de Nutricionistas, Facultad de Agronomía y Facultad de Farmacia Universidad Central de Venezuela, Escuela de Nutrición de la Facultad de Medicina de la Universidad de los Andes.
- La Refundición y actualización de los Estatutos de la Fundación, lo cual nos permitirá obtener todos los beneficios de una Fundación sin fines de lucro, tales como recibir aportes y hacer facturas de acuerdo a los requerimientos del SENIAT, quedando exento de pago de impuesto.
- Divulgación del conocimiento de Celiaquía, objetivo que fue cumplido a través del Dictado de charlas, entrega de material POP y/o asistencia a diversos eventos científicos realizados en nuestro país relacionados con el área de la salud.
- El apoyo de diferentes empresas comerciales en diferentes ámbitos, lo cual ha permitido avances en las áreas de metodología, incrementar los listados de productos comerciales discriminando si contienen o no gluten.
- La inclusión de la Empresa CANDAL TAXAND como Miembro Institucional de la Fundación , la cual abrira el camino a otras empresas e instituciones.
- Continuamos elevando ante entes gubernamentales las peticiones sobre etiquetado, metodología y normativas, que mejorarán la calidad de vida de los Celiacos Venezolanos.
- Para el conocimiento de todos, publicamos las comunicaciones recibidas de la Sociedad Venezolana de Medina Interna, la Sociedad de Obstetricia y Ginecología de Venezuela y la Sociedad Venezolana de Gastroenterología, quienes respondieron a la solicitud de la Fundación a la Sociedad Venezolana de Pediatría Y Puericultura, con quienes tenemos una Comisión de apoyo científico. Cartas de apoyo - Cartas Sociedades:
- Dentro de las Actividades desarrolladas por la Fundación durante el AÑO 2009, podemos listar:
- Contactos con el Colegio de Nutricionistas de Venezuela.
- Contactos y mesas de trabajo con FEFARVEN (Federación de Farmacéuticos de Venezuela)
- Reuniones de trabajo con los representantes de AGROBIOTEK, compañía que comercializa en Venezuela el KIT para la determinación del gluten en alimentos, pasos importante para definir la Metodología en Venezuela.
- Asistencia a las Charlas de SOVENIA, donde se estableció contacto para mesas de trabajo, ya que necesitan productos libres de gluten.
- Se establecieron contactos mediante comunicaciones enviadas a: las autoridades de diferentes Departamentos de la Facultad de Farmacia de la UCV y la Universidad de los Andes; FEFARVEM; COLFAR a nivel nacional; al Colegio de Nutricionistas; Escuela de Nutrición de la UCV; a la sección de Postgrado de Ginecología y Obstetricia de la maternidad Concepción Palacios; la Lic. Mónica Montañés quien está escribiendo el libreto de la Novela “Harina de Otro Costal”, que en su trama, el protagonista hacía referencia a intolerancia al Gluten, se le ofreció toda nuestra ayuda y colaboración, para tratar el Tema con la importante que merece.
- Se estableció un contacto formal con LOCATEL en la persona de la Srta. Daniel Raytler, con la finalidad de solicitar colaboración en una campaña de Difusión de la Condición Celíaca a nivel nacional. Estamos en proceso de coordinar la actividad.
- Se estableció contacto y se entregó una carta de solicitud de un espacio físico para la sede y almacén de la Fundación, en las instalaciones de la Asociación Civil Buena Voluntad, ubicada en los samanes… Es la “Confirmación” que estamos esperando para este mes de Mayo… así que a unirnos en nuestra oraciones.
- El 28 de Noviembre de 2009 se celebró la actividad de “Encuentro 2009 de los Celíacos venezolanos”, en las instalaciones de INELECTRA Venezuela, en la cual se contó con la colaboración de las Empresas Polar, Inelectra Venezuela, WTFE, EICOM (Pendón) COREDESCA, Postres Especiales, Cacao Avila, MONACA CANIA, Miga´s, Gluten Fri, y Confituras del Jardín, Bread Free Solutions, BIORGANICA, Alimentos Para Todos, Corporación SBE (Pasta de Oro), Schar Italia (información recetarios), Deyanira Mezzoni, Monica Trejo (Fotografías), e Ivan Poleo (Sonido).
- Se realizaron las Charlas de la Lic. Magda García, Lic Jaqueline Gaslonde, la Fco, Suced Pérez de Rodríguez, la Sra. Coromoto Livanilli, la Srta. Mariana Mezzoni y la Dra. Elizabeth Dini quien dirigió el Foro de preguntas y respuestas. Se contó además con la participación de la Lic. Lorena Reverol de empresas Polar y la Dra. Maria Isabel García Ramagglia de la SVPP.
- Noticias del Interior provenientes de aquellos que nos han contactado a través de la Web: Desde Mérida nuestro amigo Carmelo Diotaiuti, nos informó sobre un laboratorio biológico, que se fundó en Torino Italia y están abriendo una Panadería Biológica sin gluten, ver información en panifsdpriglut@hotmail.com. Desde Mérida también nos escribió Argenis Hernández, quien nos informó que está haciendo harinas de todo tipo de verduras (chayotas, ñame, acelgas, espinacas, zanahorias etc y son libres de gluten, pueden contactarlo por argenispan@hotmail.com. Desde Maracaibo, nos escribió el amigo Giovanni Petrella, quien es panadero y se ha preocupado por hacer panes para diabéticos y ahora para celiacos, está trabajando en un libro de recetas para celiacos y además es el creador en la Universidad del Zulia de la “Cátedra del Pan”.
- Noticias de Caracas la amiga Admar Querales organiza fiestas infantiles para Celíacos, hacer contactos por aquerales71@hotmail.com. Los panaderos de GAPP nos han invitado a un curso de productos sin gluten que se dictará a convenir los viernes de 2 pm a 6 pm, los invitamos a contactarlos al (0212) 284-26-46. Los Científicos y especialistas del IVIC están haciendo las pruebas genéticas HLA-DQB a un precio realmente muy solidario, favor contactarlos al (0212).504.1909. Estamos colocando la información e una plantilla para enviarla a quienes la soliciten. Lo importante aquí es que todos hagamos lo mismo.
- Queremos hacer un reconocimiento muy especial a nuestra amiga y colaboradora Josefina Ortas, quien solicitó vía email a Productos EFE se nos idique cuáles de sus productos son Libres de Gluten (SG) y cuales no (CG), también consulto a GERBER y le indicaron que sus compotas de frutas no contienen gluten; consultó adema a KRAFT y le indicaron que Kraft y Nabisco tienen como política citar todos sus ingredientes, indicando así, si contienen o no gluten, la invitaron a visitar www.kraftfoods.com y buscar información con la palabra “gluten”. Contactó además a NESTLE, quienes le hicieron llegar una lista. Con esta información de la Sra Josefina, estamos actualizando la lista que manejamos en la WEB, no son certificaciones en sí, son declaraciones de buena fe por parte de las empresas. Espero que todos hagan lo mismo, busquen las direcciones de correo, escriban sus preguntas y dudas y no dejen de copiar el correo de la Fundación, info@celiacosvenezuela.org,ve.
- Se unieron los dos grupos de Facebook “Celiacos de Venezuela” y el de la Fundación Celíacos Venezuela, en un solo grupo, el cual de ahora en adelante será Coordinado por la TSU Neffertti Maldonado y la página Web seguirá siendo manejada por la Ing. Mayra Poleo.
- A continuación varios artículos en PDF sobre temas interesantes de la Revista CELI&CO argentina y artículos de libros de la Asociación de Celíacos de Madrid.
- Se informa que como parte de las celebraciones del año aniversario del relanzamiento de la WEB, nos complace anunciarles que se está procediendo a actualizar todo lo concerniente al Funcionamiento de la Fundación, actualización de RIF, objetivos y creación del “Grupo de Amigos de la FSCV”, bajo la Tutela y Colaboración del Sr. Manuel Candal de CANDAL TAXAND www.taxand.com.ve.