La Fundación Somos Celiacos Venezuela

A mediados del 2001, un pequeño grupo de pacientes celiacos, junto con los padres y representantes de niños celiacos, comenzaron a reunirse de forma periódica con la intención principal de compartir información sobre la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten. Desde aquellos primeros encuentros se hizo evidente que la población celiaca de Venezuela era mayor de lo que a primera vista pudiese parecer. Fueron frecuentes los testimonios de personas que conocían a otros pacientes o que sabían de algún grupo de celíacos atendidos por el mismo gastroenterólogo.

Así, en conversaciones de madres preocupadas, fue regándose la noticia de que existía lo que vino a llamarse el “Grupo de Apoyo”, un grupo heterogéneo de personas con un mismo interés: compartir información.

La filosofía fundamental del grupo era sencilla:

“que cada persona participara libremente y fuese al mismo tiempo
proveedor de ayuda y receptor de la misma”

Sin una organización rígida ni formal, bajo la sabia guía del Dr. Vicente Lecuna, el Grupo de Apoyo fue tomando forma y poco a poco sumando nuevos miembros.

Desde el principio uno de los objetivos primordiales del Grupo de Apoyo, ha sido la diseminación del conocimiento, sobre la condición celíaca, tanto a los miembros del grupo como a la colectividad en general y en particular a gastroenterólogos, pedíatras, industriales, comerciantes y entidades gubernamentales asociadas a los temas de salud pública. Por ello y casi en forma natural surgió la idea de realizar en el 2002 una primera gran reunión que nos permitiera informar a la comunidad invitada, que en Venezuela estaba naciendo un grupo organizado y con intereses claros que haría un llamado a la sociedad sobre el tema de los celíacos.

El camino hasta hoy ha sido largo y no siempre se ha ido con la celeridad que requiere el paciente celiaco y su entorno familiar, tras un gran esfuerzo de investigación y de compartir información, el Sr. Rodrigo Valenzuela, la Sra. Maritza Vilachá y la Sra. Dani Rincones, crearon en el 2002 la página Web www.somosceliacos.org.ve, la cual estuvo en funcionamiento muy poco tiempo.

Gracias a la integración al Grupo de Apoyo de nuevos miembros se vuelven a retomar los objetivos y el entusiasmo por contribuir con la difusión de la información y seguir apoyando a los celiacos diagnosticados, que crecen en número cada día, gracias al conocimiento que se tiene de los síntomas y enfermedades asociadas que pueden tener su origen en la condición celíaca.

El 5 de Mayo de 2009, estamos incorporando nuevamente la información en la Web, gracias a la colaboración de la Ing. Mayra Poleo, y la Farmacéutico María Natividad Pérez (Suced), nuevos miembros de la Fundación y la invaluable donación del arte de la página Web por parte de la empresa WTFE (World Tel-Fax Electronic C.A) en las personas de Andrés Neira, Lizbeth Paredes y Ricardo Martínez, y la colaboración de la empresa Inelectra Venezuela S.A, quienes sensibilizados en la responsabilidad social y contagiados con el entusiasmo y la responsabilidad que hemos asumido de seguir con la Fundación y el Grupo de Apoyo, hoy les dejamos un espacio, en donde desde ya los invitamos a participar.

Se escogió el mes de Mayo para el relanzamiento de la página, pues aún cuando hasta hoy no se ha decretado un Día del Celíaco a nivel mundial, en gran cantidad de países, especialmente en los Latinoamericanos se ha seleccionado un día e incluso una semana de mayo para realizar actividades de información y divulgación de la condición celíaca.