¿Por qué debemos Unirnos?

En Venezuela, debemos unir esfuerzos para procurar que el celíaco se encuentre protegido por la legislación y se incorpore esta Condición al Sistema Nacional de Salud. Ello, aunado a un programa de educación permitiría diagnósticos tempranos y así evitar daños irreversibles del intestino y facilitaría la vida del paciente celíaco diagnosticado.

Una de las primeras iniciativas de la Fundación, ha sido trabajar en la preparación de campañas de información, destinadas a los consultorios médicos y a los centros escolares y hospitalarios, ya que muchos profesionales no infieren al momento de diagnóstico de otras enfermedades, su posible relación con la celiaquía.

En los colegios, tanto maestros como alumnos, desconocen sobre esta Condición y en algunos hospitales y clínicas, muchos de los celíacos que ingresan, no reciben una dieta sin gluten correcta.

Estas campañas de información deben ir asociadas con la labor que se ha venido realizando en las empresas productoras de alimentos, exponiendo la importancia de un correcto etiquetado de alimentos, tanto de aquellos que no contienen gluten, como de que aquellos en que se incluya en la fórmula, o que pueda estar presente por estar expuestos a contaminación con otros productos que los contienen.

Nuestra Meta es contribuir a mejorar la calidad de vida del celíaco en Venezuela, centrados en dos objetivos básicos:

  • Difundir, tanto en la comunidad médica, como en la población en general, la existencia y características de la Condición celíaca,
  • Facilitar que los celíacos puedan lograr una alimentación sin gluten; desafío gigantesco en nuestro país, pues aunque somos consumidores de harina de maíz, tenemos arraigada la cultura de consumir grandes cantidades de alimentos preparados con harina de trigo.

Necesitamos unirnos para tener la fuerza necesaria para exigir campañas de información que permitan la detección precoz de la celiaquía, lograr la subvención por el Estado a los alimentos sin gluten; conseguir un etiquetado que permita una rápida y segura identificación de los alimentos exentos de gluten; promover estudios científicos sobre la Condición y su tratamiento y facilitar dietas sin gluten en centros educativos, sanitarios y restaurantes, entre otros lugares.

Actualmente nadie duda de la vital importancia del régimen sin gluten como principal herramienta para asegurar la salud y calidad de vida del celíaco. Su estricto cumplimiento es fundamental para el logro de un buen estado nutricional, el bienestar y la ausencia de complicaciones graves.

¿Qué Hacer? ¿Cómo lo Hacemos?

Difundir la existencia y problemática de la Condición Celíaca a nivel de Equipos de Atención de Salud a fin de optimizar las siguientes acciones:

  • Diagnósticos oportunos.
  • Facilitar el tratamiento.
  • Facilitar acceso a la información especializada.
  • Motivar la investigación científica sobre esta Condición.
  • Establecer metodologías oficiales para determinar gluten en alimentos.
  • Lograr sea obligatorio la declaración de presencia o ausencia de gluten en el etiquetado correcto de alimentos.

Promoviendo y participando en:

  • Simposios, cursos y talleres dirigidos a los equipos de salud.
  • Implementación de nuestra página Web la cual se actualizará periódicamente posibilitando, además, llegar a instituciones relacionadas con salud, colegios y organizaciones comunitarias.
  • Insertos en revistas de divulgación médico – científica.
  • Promover la publicación de trabajos científicos
  • La vinculación permanente con las Sociedades Científicas afines.

 

Brindar información a los celíacos y sus familiares a fin de:

  • Optimizar el conocimiento de su Condición de salud.
  • Entregar información y adiestramiento sobre dieta, cocina práctica y acceso a productos comerciales en nuestro país.

Promoviendo y participando en:

  • Talleres prácticos de cocina
  • Edición y distribución de material gráfico educativo y práctico, apoyados en CANIA (Centro de Atención Nutricional Infantil de Antímano) y el Instituto de Tecnología de Alimentos, a través de documentos, libros y recetarios editados a través de esta página.
  • Formación de monitores de salud a nivel de familiares, profesores, etc.
  • Actualización frecuente de nuestra página Web y utilización de la página de la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría.

Informar a la comunidad en general, a fin de promover la integración de los celíacos al medio familiar, escolar, laboral y recreativo.

Promoviendo y participando en la:

  • Difusión general a través de medios de comunicación masiva de la Condición celíaca.
  • Difusión focalizada a nivel de colegios o lugares de trabajo de celíacos.
Contribuir a posibilitar el acceso de los celíacos a una alimentación adecuada, en las condiciones habituales de la vida de nuestra sociedad.

Promoviendo y participando en la:

  • Recaudación y difusión de datos, sobre locales comerciales donde se expenden harinas y productos de cocina sin gluten.
  • Realización de contactos con las Industrias de alimentos, a fin de darles a conocer la importancia del mercado potencial que significan los celíacos en nuestro país; motivarles a producir, difundir, identificar y acreditar productos sin gluten.
  • Elaboración de un reglamento de acreditación de alimentos y medicamentos sin gluten.


Debemos realizar gestiones para lograr el apoyo de instituciones públicas
y privadas, a fin de:

  1. Consolidar a nivel legislativo una norma de etiquetado, acreditación e identificación de alimentos comerciales libres de gluten.
  2. Lograr que las Autoridades Gubernamentales otorguen subvenciones a los productos importados sin gluten, mediante la eliminación de impuestos y aranceles  que incrementan los costos de importación.
  3. Solicitar a FONDONORVEN se establezcan normas de etiquetado obligatorias en los productos industrializados, que permitan lectura fácil y que  se ajusten a la realidad.
  4. Difundir la Condición celíaca de diferentes sectores de alimentación y gastronómicos, de manera de garantizar la posibilidad de disfrutar de ir a un restaurante, con la seguridad de que al solicitar información sobre la comida se nos indique, sin lugar a dudas, tanto la ausencia de gluten, como  las posibilidades de contaminación cruzada.

Para lograr estos objetivos, necesitamos contar con el trabajo voluntario, de diferentes grupos de la sociedad venezolana y no solo de los que presenten esta Condición y de los familiares y amigos que le acompañan en su recorrido por la vida.


Información general

Tríptico Fundación Somos Celiacos (PDF 244KB)
Carta para los profesionales (PDF 172KB)


Uniendo esfuerzos

Todos juntos podemos difundir la información. Mariana Mezzoni una joven adolescente con la condición Celiaca nos muestra parte de su presentación realizada el 28 de noviembre de 2009:
Presentación Mariana Mezzoni (Power Point 584KB)
Agenda Encuentro 2009 (Power Point 604KB)

Si una adolescente Celíaca puede contribuir... ¡tu también puedes hacerlo! Imprimiendo nuestro material y haciéndolo llegar a centros escolares y hospitalarios:
Campaña de Intriga (PDF 148KB)
Tríptico para los colegios (PDF 380KB)