Grupos de Apoyo

La Fundación Celíaca de Venezuela, nació como ya indicamos en la historia, como un Grupo de Apoyo a los recién diagnosticados y con el paso del tiempo nos vimos en la necesidad de conformarnos en una Fundación sin fines de lucro, privada y que funciona gracias al TRABAJO VOLUNTARIO de muchos, que asumieron esto como su Misión de Vida y otros en agradecimiento por el apoyo brindado recién fueron diagnosticados, hoy tenemos que la Junta Directiva está conformada por celíacos y familiares de celíacos que nos encontramos en Caracas.

Se necesitan Grupos de Apoyo en cada ciudad y para ellos es necesario que los voluntarios asistan a los Encuentros anuales no solo para conocernos sino para compartir la información y explicarles los valores éticos que nos rigen, los cuales resumimos a continuación:

  • Deben ser celíacos o familiares de celíacos que estén dispuesto a apoyar sin recibir ningún tipo de remuneración.
  • Si luego de un diagnóstico y haber adquirido el conocimiento sobre la alimentación y preparación de alimentos libres de gluten, generan un emprendimiento comercial, deben aprender a separar su iniciativa de los que es el apoyo voluntario a la Fundación, debido a que somos sin fines de lucro y cada actividad que represente generación de ingresos debe ser muy bien estructura e informada al Seniat, ya que gozamos de la exoneración de impuestos y donaciones y por eso el cuidado de que se genere en nombre de la Fundación ninguna actividad económica que no cumpla con los que deben cumplir una ODS ante el Seniat.
  • Si son profesionales en el área de la salud, deben procurar la alianza con sus Sociedades Médicas de manera que en dicha alianza puedan participar un mayor número de profesionales, aportando investigaciones, estadísticas y proyectos para desarrollar Junto con la Comisión de Celiaquía de la Sociedad venezolana de Pediatría y Puericultura.
  • Un Grupo de apoyo debe estar conformado preferiblemente por: un (1) Celíaco, (1 o 2 ) familiares de celíacos, un profesional de la salud y un (1) emprendedor /empresario LDG, de manera de abarcar todas las aristas de lo que significa mejorar la calidad de vida en nuestro país.

Este Grupo funciona a modo de Foro abierto, con una agenda cuyo punto de partida es la diseminación de la información médica y científica, que además sirve como punto de encuentro de los pacientes celíacos con otros pacientes, especialistas invitados, comerciantes e industriales interesados en productos aptos para la dieta sin gluten.

Durante las reuniones periódicas del Grupo, se distribuye material escrito, preparado especialmente por la Fundación Celíaca de Venezuela, con detalles de la enfermedad celíaca, recetas aptas para celíacos, información sobre productos aptos, comercios, establecimientos donde adquirirlos e iniciativas conjuntas con otras organizaciones.

Los asistentes a las reuniones del Grupo son invitados a participar abiertamente, pues todos los testimonios y opiniones son bienvenidas y es importante llevar un registro de asistencia y además de contar con el entusiasmo y compromisos a fin de conseguir resultados positivos en las actividades que se plantea el Grupo.

Con esta sencilla metodología, se ha logrado acumular una cantidad importante de información que luego es clasificada, procesada y depurada por la Fundación Celíaca de Venezuela, la cual se ofrece en forma documental al Grupo en forma de guías y resúmenes para ser compartida o publicada en la página Web de la Fundación.

A principios de Octubre de 2008, se hizo realidad uno de nuestros “sueños” que fue el de conseguir integrar una comisión con la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría (SVPP), la cual servirá como el Espacio Científico, que dará respaldo a la Fundación. Esta será una Comisión permanente, instalada según los estatutos y reglamentos de la SVPP.

Y desde 2009 se realiza en ENCUENTRO ANUAL en el mes de mayo, donde cada año se han ido incrementando tanto los asistentes, los especialistas con temas de actualidad y los emprendedores, artesanos y empresas de productos libres de gluten, que ofrecen sus productos a precios solidarios.

Nuestro interés primordial es que sigamos participando, hasta cumplir cada uno de nuestros objetivos, manteniendo el entusiasmo y compromiso de crear nuevos espacios de apoyo y nuevas metas. Te invitamos a incorporarte a alguna de las siguientes comisiones:

• Comisión Alimentos (alimentos@celiacosvenezuela.org.ve)

• Comisión Eventos (eventos@celiacosvenezuela.org.ve)

• Comisión Legal

• Comisión Medios

• Comisión Sociedades Médicas

• Comisión Entes Gubernamentales

• Comisión Voluntarios (voluntarios@celiacosvenezuela.org.ve)

En Agosto 2017 estamos dando inicio a una actividad muy importante como son los “CURSOS DE MANIPULACIÓN DE ALIMENTOS”, que estamos coordinando en conjunto con Voluntarios Claves en las diferentes ciudades del país, vamos a iniciar los talleres el Caracas y en Barquisimeto, luego iremos a Puerto la Cruz y Maracaibo, nuestra idea es dar al menos dos talleres en cada ciudad para formar nuestros primero Manipuladores.

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